Autizam forum

Autizam forum


You are not connected. Please login or register

Život djevojčice s autizmom

View previous topic View next topic Go down  Message [Page 1 of 1]

1 Život djevojčice s autizmom on Fri Nov 07, 2008 12:39 pm

tuga


Lucija: Život djevojčice s autizmom


Piše: Karmela Devčić
Foto: Biljana Gaurina/CROPIX
--------------------------------------------------------------------------------


Jutarnji je na Dan svijesti o autizmu razgovarao s roditeljima čija djeca boluju od te teške i neizlječive bolesti. Podaci pokazuju da je četiri puta više autističnih dječaka nego djevojčica u Hrvatskoj




Melita Lukež svoju kćer u dječji vrtić pri zagrebačkom Centru za autizam dugo je vodila opsesivno istim putem, jer Lucija, kao i većina druge djece s autističnim poremećajem, teško podnosi promjene i traži stalna ponavljanja. “Morala sam paziti da se na putu od kuće do vrtića gotovo ništa ne promijeni, čak je bio problem ako su auti na parkiralištu ispred zgrade drugačije parkirani, to je narušavalo neki njezin savršeni niz.

Morale smo uvijek ići istim tramvajem, unutra nisu smjele biti određene reklame ili fotografije, jer bi stala nezaustavljivo plakati. Kad smo je počeli voditi u Centar za autizam postupno smo, u suradnji sa stručnjacima, radili na uvođenu promjena, na razbijanju rituala i stereotipija. Ne treba okolinu prilagođavati autistima, već ih treba učiti da se nose s tim. Svaki smo je dan vodili drugim putem i ispočetka je jako plakala. No, bili smo uporni i postupno je počela prihvaćati promjene”, kaže Melita Lukež.

Lucija ima šest godina i smeđe oči čiji je pogled jako teško uhvatiti. Tipično za autiste, jer većina oboljelih ne ostvaruje komunikaciju pogledom, nema kontakta očima. Ipak, njezina majka i defektolog koji s njom radi ponekad uspiju s djevojčicom komunicirati očima. “Jednostavno nije zainteresirana, u svom je svijetu, no kad vas pogleda to je poseban doživljaj, živite za jedan pogled tog djeteta”, kaže majka.


‘Nalupajte je po guzi’

Na prvi pogled djevojčica djeluje poput bilo koje šestogodišnjakinje, no “nju u tramvaju može, primjerice, jako iritirati ako netko sluša glazbu. Može zbog toga početi vikati, glasno neutješno plakati…” Na takve scene Lucijina majka više se manje navikla, a i danas ih je, zahvaljujući dugogodišnjem upornom radu s djetetom, puno manje.

Kako reagira sredina u koju ova majka ogromnim trudom već godinama pokušava uklopiti dijete sasvim je druga priča. “Ljudi uglavnom ne znaju što je autizam. To vam je kao onaj vozač tramvaja koji je majku i dijete izbacio van, vozač nije mogao podnijeti plač djeteta, a dijete je bilo autistično.

Njega je iritirao plač jer nije znao da je dijete bolesno. Ima ih koji mi, kad Lucija počne vikati u tramvaju, spremno dijele savjete da ‘razmaženo dijete treba malo nalupati po guzi’. Ima i puno pozitivnih reakcija, prilaze, pitaju što je bilo, kad kažem da je Lucija autistično dijete raspituju se što je to autizam. Kad je u Hrvatskoj emitirana Oprahina emisija o autizmu drugi dan su nam u tramvaju nudili sjedalo.



To ponekad puno znači, jer moja Lucija, ako poželi sjesti i nema slobodnih mjesta, jednostavno sjedne nekome u krilo. Ona ne percipira čovjeka, već sjedalo. Mogla bih možda dijete voziti autom, ali idemo tramvajem jer je želim što više socijalizirati. Čak i da je riječ o autistu koji ima velike sposobnosti i da je jako inteligentan, ako se ne nauči ponašati nitko ga neće prihvatiti, a moj je cilj kćer koliko toliko osposobiti za život”, kaže.

Imati kod kuće autista ne znači da je vaše dijete, brat ili sestra, doduše bolestan, ali i osebujan genijalac kakvog u filmu “Kišni čovjek” antologijski glumi Dustin Hoffman. Autizam podrazumijeva tešku, neizlječivu bolest, i iako od autističnog poremećaja boluju osobe svih razina inteligencije, čak 70 posto autista ipak ima jako smanjene intelektualne sposobnosti.

Autizam se najčešće dijagnosticira u prve tri godine života, ono što se dijagnosticira kasnije, u možda 10. ili 15. godini, vjerojatno nije autizam, kažu stručnjaci u Centru za autizam. Četiri je puta više autističnih dječaka negoli djevojčica. Svaki treći autist ima i epilepsiju.


‘Ovo je drvo, opipaj ga’

Bilo kakav napredak u komunikaciji autista sa svijetom postiže se teško, mukotrpnim radom. “Autisti uče polako i sve im valja ponoviti i po deset tisuća puta. Savjetujem roditelje da iskoriste svaku priliku da ih podučavaju, da djetetu na putu kući iz vrtića objašnjavaju: ‘Ovo je drvo, opipaj ga, zagrli ga. Ovo ti je snijeg. Uzmi ga u usta, to je voda’”, kaže defektolog Ivana Jegjud. Već nekoliko godina u Centru za autizam radi s četvoro djece koja tamo provode po četiri sata dnevno. Sedmogodišnjeg dječaka po deseti put u nekoliko minuta upućuje da sjedne na stolicu i počne slagati slagalicu.

“Ovu radnju s njim vježbam nekoliko godina, to da složi jednostavnu slagalicu od pet dijelova i da potom sve spremni u ladicu pored stola. Roditelji autistične djece često očekuju puno brži napredak, ali to je teško moguće.” Dječakova koncentracija na slagalicu i nakon višegodišnjeg rada traje vrlo kratko, maksimalno nekoliko minuta, potom se počinje hvatati za uši i repetitivno previjati u struku.

Ako ga ponovo ne usmjeri na slagalicu, ili ne inicira neku drugu aktivnost, dječak svoje rituale tapšanja po ušima i klanjanja može izvoditi satima. “Autističnoj djeci jako je važno organizirati vrijeme, jer ona to nisu sposobna učiniti sama. Ako ih ne uključite u neki specijalni program oni će stalno ponavljati svoje besmislene rituale, moguće razviti i agresiju”, objašnjava dok poziva dječaka da dođe na strunjaču, igrati se, ne bi li se malo odmorio od slagalice. Nešto kasnije dobit će bojice i papire i crtati, potom će vježbati slova, a Ivana Jegjud za svako dijete u grupi izrađuje i razna didaktička pomagala za koja procijeni da mogu pomoći razvoju.

Iza Lucije i njezinih roditelja jako je dugačak i mukotrpan put malih koraka. Majka gotovo sve svoje vrijeme posvećuje radu s djevojčicom. Pomažu i stariji brat, otac, baka i djed. Lucija danas čita kratke riječi, broji do sto, zbraja do deset, poznaje boje, oblike, manje-više sve što znaju predškolska djeca.


Nadaju se da će djevojčica ove godine krenuti u redovitu školu po posebnom programu. “Ići će, ako dobije osobnog asistenta, obično je to neki student defektologije, jer pored nje mora biti netko tko će je stalno poticati na rad. Ona će nekoliko minuta čitati, a onda će se isključiti u svoj svijet. Zato joj treba netko da je upozori da nastavi pisati, da se vrati”, kaže majka.

Da s njihovom djevojčicom možda nešto nije u redu, roditelji Lukež primijetili su kad je Lucija imala 15 mjeseci. “Tad je naglo prestala govoriti, nije učila nove riječi. Pamtim da je imala 11 mjeseci kad je u slušalicu govorila: ‘Mama, halo!’, a to danas više ne radi.

Ona sad, nakon puno rada, ima koliko-toliko razvijen govor, nije to prava komunikacija da ona odgovara na pitanja, već zna reći neku od zapamćenih fraza, nešto što joj treba… Imala je 15 mjeseci kad je počela pokazivati opsjednutost tehnikom. Obožava gledati crtić, ali stalno premotava istu scenu, i to može raditi do besvijesti. Ako joj to prekinete, počne plakati i vrištati.”

Ne reagira na pozive

Lucijini roditelji reagirali su brzo, prošli pedijatre, neurologe, logopede, defektologe, psihijatre… tražili i pitali, djevojčica je imala dvije i pol godine kad su joj dijagnosticirali autizam. “Kod logopeda pri centru Slava Raškaj profesorica je odmah shvatila o čemu je riječ kad sam joj opisivala kako je Lucija na moru s plaže išla kući gazeći po ručnicima i ljudima, jer ne doživljava ljude kao ljude. Kad sam ja prvi put posumnjala da se radi o autizmu nisam bila užasnuta, prvo sam mislila da su svi oni kao ‘Kišni čovjek’, no kad sam pročitala prvu knjigu o autizmu jako sam se zabrinula”, s puno tuge će Melita Lukež.

“Kad su počeli problemi s Lucijom jedan od simptoma je bio i to što nije reagirala na pozive, na glasove… Kasnije sam naučila da kod mnogih autista u jednom trenutku dođe do zastoja u razvoju, da to nije djetetovo ponašanje od rođenja. Bitno je da roditelj taj zastoj prepozna i da ima sreće naletjeti na liječnike koji će ga uputiti u pravom pravcu”, kaže majka. Većina djece u predškolski program u Centru za autizam dođe s četiri i pol godine, iako u Centru rade s djecom od tri godine, a i roditelji još mlađe djece dobiju stručnu pomoć kod kuće.

“Veliki je šok prihvatiti da je dijete, koje vam se godinu dana činilo savršeno i zdravo, zapravo teško bolesno. Moj stav je bio 'To jest neki zastoj u razvoju, ali to će proći’. Počela sam s njom uporno raditi da bi drugima dokazala da to nije autizam. No, nije bitno koji mi je bio motiv, bitno je da odmah krenete s radom”, iskrena je.

Žudnja za zagrljajem

Autizam podrazumijeva povučenost u sebe i vlastiti svijet, autistična djeca često odbijaju zagrljaje i dodire. Znakovi koji upozoravaju na mogući autistični poremećaj mogu se primijetiti već u dojenačkoj dobi. Što je dijete starije to je više znakova - odsutnost pogleda oči u oči, nedostatak radosnih ekspresija lica, nezainteresiranost, neodazivanje, nedostatak geste pokazivanja prema predmetima ili ljudima, repetitivno okretanje predmeta…

Image Hosted by ImageShack.us
Autistična djeca sasvim su nesvjesna potencijalnih opasnosti oko sebe. “Po stanu smo postavili ogledala, tako da je, čak i kad nisam okrenuta prema njoj, mogu imati na oku”, kaže majka Lukež. Ipak, Lucija je danas puno napredovala. “Nekad mi je jedan od ciljeva bio da mi zna reći kad je nešto boli.

To je već jako, jako puno.” U Centru pamte slučaj dječaka koji je prije puno godina nekoliko dana lupao glavom o zid. Uzaludno su pokušali doznati što mu je, pitali je li žedan, gladan, umoran, želi li određenu stvar ili određenu aktivnost … sve dok konačno netko nije shvatio da ga - boli zub.

“Bitno nam je Luciji stvoriti kakav takav dom i budućnost, jednog dana kad suprug i ja više ne budemo živi, da ima sigurnu i dobru skrb. Zajedno s roditeljima iz Udruge za autizam Zagreb želimo izgraditi stambenu zajednicu za autiste, po uzoru na one vani. Moj cilj je Luciju usko educirati, dati joj šansu da nešto radi u životu.

Stručnjaci kažu da treba potencirati ono za što ona pokazuje interes, a to su kompjutori. Ona već dugo sama skida igrice s Interneta, služi se Power Pointom itd.. Neprestano istražujem po Internetu, pokušavam… jer uzrok se ne zna, ja kao roditelj ne mogu prihvatiti da mi kad dijete ima dvije i pol godine kažu je nešto neizlječivo, a da ja sjedim skrštenih ruku”, kaže Melita.

Stalna pažnja i pomoć

Baš se danas, ovog 2. travnja, po prvi put u svijetu obilježava Dan svijesti o autizmu. Možda će i to pomoći da naučimo kako autisti nisu “Kišni ljudi”, već bolesne osobe koje trebaju pomoć. Roditeljima bi puno značilo da se konačno barem izda brošura o pravima onih koji imaju djecu s posebnim potrebama. Ovako mnogi roditelji, uz to što ne znaju gdje tražiti pomoć, ne znaju ni koja su im prava. I Meliti Lukež čak je četiri godine trebalo da sazna da kao majka autistične djevojčice ima pravo na plaćeni izostanak s posla do njezine sedme godine života. To vrijeme koje je provela na poslu željela je posvetiti oporavku kćeri, jer Lucija treba stalnu pažnju koja će joj pomoći da se, koliko toliko izvuče iz autističnog svijeta.

Bez odgađanja zatražiti pomoć
Što je činiti roditeljima koji posumnjaju u autizam? “Hitno i bez odgađanja tražiti pomoć, jer što se prije dijagnosticira autistični poremećaj i počne rad s djetetom to je veća šansa da će ostvariti napredak. Nedavno smo imali slučaj djevojčice kojoj su dijagnosticirali autizam s dvije godine. To je jako dobro, jer kad je dijete već bolesno, potrebno mu je pomoći što prije”, rezolutna je Žarka Klopotan, voditeljica predškolskog i školskog odgoja u Centru za autizam.

Razočarano dodaje da je nekad u zagrebačkoj bolnici Jankomir postojao Odjel za dijagnostiku, no njega su 1996. ukinuli i od tada roditelji obilaze desetine adresa, lutaju od doktora do doktora, ponekad izgube i godine da bi na koncu saznali od čega boluje njihovo dijete. Mnogi pedijatri kojima se roditelji prvo obraćaju nisu osposobljeni za rano prepoznavanje autističnih simptoma.

2 Re: Život djevojčice s autizmom on Fri Nov 07, 2008 1:51 pm

Gost


Guest
A sad odi piše da je dijagnostički ukinut 1996 - sto ljudi sto informacija - iako mislim da je ova točna jer je Hebrang tada bio ministar.

3 Re: Život djevojčice s autizmom on Fri Nov 07, 2008 2:06 pm

tuga


Slučajno znam pravi razlog zašto je ukinut taj odjel. jedan otac dječaka koji je bioravio na tom odjelu se nakon silnih obilaženja svih meritornih institucija u našoj zemlji obratio međunarodnim, te je došla naredba da se ukine s obrazloženjem da dječja psihopatlogija ne može biti u sklpu odrasle psihijatrije. Ali kao što to kod nas biva, nešto se ukine ali se ne obnovi na nekom drugom mjestu, jer na žalost nitko od onih (a njihovu sreću) koji drmaju ovom državom nema takovo dijete, da ima vjerojatno bi i nešto poduzeo/la.

Sponsored content


View previous topic View next topic Back to top  Message [Page 1 of 1]

Permissions in this forum:
You cannot reply to topics in this forum